発達障害グレーゾーンは、障害と健常との境界線を行き来しているような感じと私は解釈しています。
白黒はっきりしない、白と黒が混ざってグレーってことですね。(そのままやないか。)
我が子の双子の片方(妹)がまさしくそれで、中学生でようやく自閉スペクトラム症と診断されるのですが、
発達障害と言われてもその子の場合は、福祉の世界ではなく結局は健常者の世界で生きていくラインにいます。
一般的な知能、感覚の人に比べて苦手なことが多く、感情のコントロールが難しい。
親の自分でさえ、コミュニケーションの取り方が難しく腫れ物に触るような対応をしなければいけないことが多々あり。
もちろん本人がいちばん辛いはず。
そう思うようにしてる。
けど、こっちも壊れそうだわバカタレ。
と、内心発狂レベルで思っていた。
きれいごとばかり言ってられないわ。
そんな感じで育ててきて辛かったことや、気になったことです。
グレーゾーンの何が辛い？
まずうちの場合は双子の姉妹なのですが、1人はがっつり重度の知的障害を伴う自閉症児でした。
なので障害にも気づきやすく、診断が出れば対応も見えてきます。
ところが、もう1人の子は育てにくいものの、ほとんど月齢通りの発育発達をしていたのでとても判断が付きにくかったのです。
日々の生活の中で、この子何かおかしくない？大丈夫か？という時と、やっぱり大丈夫なのかも。という時が繰り返される状況でした。
一卵性の双子なので片方が発達障害の診断を受けている以上、必然的にもう1人もそうじゃないかという意識で見ていたし、年中さんの頃くらいに発達検査も受けましたが問題無しでした。
当時は保育園でトラブルを起こしたりすることもなく、
定型発達であった為、細かい日々の心配事が周囲に伝わりにくかったことも分かりにくかった原因かなと思います。
これは一番長い時間を子供と過ごして育てている人じゃないと、グレーゾーンの場合本当に気付くのが難しいのではないでしょうか。
検査の予約をする時も療育センターの方に
「保育園でトラブルがないのに検査を受けるの？」
と言われました。
共感できる人がおらず、相談したとしても答えが出ない。
その中で言葉にはできない不安を抱えながら子供と向き合う生活は、まさに暗闇の日々、孤独でした。
「知的障害です。」「自閉症です。」とはっきり分かっている方が私はまだそこに救われる部分もあった。
もちろん日々一緒に生活をして育てるのは地獄の境地ですが。
グレーゾーンはそもそもどうしたらいいのか分からない。
育て方が悪いのでは…と自分を責めたり、我が子を見た他人からは愛情不足を疑われたり。
何がどういけないのか、もう分からない。
それが辛いのです。
我が子の発達障害を疑った瞬間
子育てをするまでは発達障害の知識なんてなかったけど、育てていくうちに違和感を覚えた。
私がどんなことで子供の発達障害を疑ったのかです。
尋常じゃない癇癪
赤ちゃんの頃から常に構ってないとギャーギャーうるさかった気がします。
そりゃあそんなの赤ちゃんだから泣いて訴えるのは当たり前ですが、うまく言えないけど、そんなにかまってないといられないの？ってくらい。
そういう赤ちゃんもいるだろうけど、とにかく手がかかった印象です。
それに比べ双子のもう1人(重度知的障害自閉症)は、それはそれは大人しく手のかからない赤ちゃんでした。
不思議なもんで。
で、癇癪娘はもう少し大きくなって自我が出てくると手が付けられない場面も増えて
「この子は外に出せない．．．」
と、お友達や親戚の前に出すのさえ躊躇うような心境にまでなるレベルです。
何か気に入らない事があると誰の前であろうと暴れて癇癪を起こします。
こちらが注意したり叱ったりするようなら、またその何倍になって暴れて大声を出します。
もはやお手上げ状態。
もちろん、寄り添ってもダメ。
周りはドン引きするし迷惑かかるし放ってもおけない。
しかも何が気に入らないのか理由も分からないことが多かったです。
もうどうしろっていうの？？
って話です。
それで親戚とかが集まってる中ボソッと「あれは大変だわ．．．」
なんて言われた日には落ち込むよね。
躾が悪いと思われてそうだし。
あぁ…思い出したら気分悪くなってきたわ。
そういった感じで、日常生活にここまでの支障やストレスがあることで発達障害の疑いを持つ場面が多かったです。
言葉の理解力
言葉の理解もなかなか難しいようでした。
言葉のキャッチボールもできない感じで、
「はい」「いいえ」で答えられる簡単な質問でも返事が返ってこないことが多々あります。
言葉が出始めたのも遅く2歳過ぎでした。
妊娠30週での早産で発達に遅れが出る可能性は指摘されていたので、その点に関しては自分自身焦らないように意識していました。
でも、考えてみると言葉の理解が難しいから、相手の言っていることの意味が分からず何て答えたらいいのかも分からない。
その消化できない感情から癇癪に繋がることもあるのかなと、今になって思ったりします。
15歳になった今でも自分の気持ちを言葉で伝えるのはとても苦手なようで、会話をしているとどもって、酷いと泣くこともあります。
高校入試の面接でも泣いてしまったそうです。
それだけ“話す”という事に緊張、ストレス、コンプレックスがあるんでしょうね。
私もコミュニケーションや会話は得意ではないけど、人前で泣くレベルではなかった。
その辛さは本人じゃなきゃ分からないけど、できるだけ寄り添ってあげたいものです。
なんやかんやイラついてしまうけど…
集団行動、コミュニケーションが苦手
保育園の年少の頃だったか、たまたま保育園を通りかかる時があって園庭を見ると娘のクラスが砂遊びをしていました。
1人で黙々とスコップでカップに砂を入れていて、「やっぱりお友達いないのか…」と思いしばらく見ていると、先生が子供たちに部屋に戻るように号令をかけて、みんな戻っていく中うちの子は砂場でひとりぼっちになっていた。
私、「なぜ？？」
先生の声が聞こえてないのかい？
周りの様子に気付かないのかい？
不安になりながら見ていると、少ししたら先生が呼びかけてくれたのかみんなの所へ戻って行きました。
たまたま見たその時だけで、あんな様子の我が子を見るなんて、やっぱり普通ではないのかなと、その後もずっと引っかかる一件でした。
園の方にも、双子の片割が知的障害を伴う自閉症児なので、この子も何かおかしいと思うところがあったら教えてください。とは伝えていましたが、特に指摘されることはなかったです。
ただ、一度だけ年長さんくらいのころに「ののちゃん(娘)ってお家で保育園であったことのお話とかしますか？」と聞かれたことがあって、その聞かれた理由が園でほとんど一人でいてあまり話さないことでした。
他の先生も心配して娘に声をかけたりしてくれたみたいで、そうすると「普通だね」って。
その普通というのも、聞かれたことに「うん」とか「違う」とか答えられるくらいのレベルの話だと思う。
単発で聞かれたことに答えるだったり、簡単な言葉の意味は分かるのだけど、もっと深く関わった時にうまく相手と関われない問題が出てくるのです。
例えば日常生活の中であった楽しい事などの会話を相手からされても、どう答えていいのかわからなくなります。
自分が思い通りにならなくて癇癪を起こす割に、誰かとの感情の共有、共感が著しく乏しい。
でも、言葉は理解して聞いてる。
でも、相手から言われたことに対してどう答えていいか分からなくなって挙動不審な言動になって、
変わり者に思われてしまう。
そうすると大体の人は離れていきます。
お友達出来にくいですよね。
グレーゾーンの難しいところだと思います。
感情のコントロールが苦手
感情のコントロールが苦手だから癇癪も多かったんでしょうね。
周りの状況や相手の顔色もうかがわないものだから怒りの感情そのままに泣き喚いて暴れて。
うちの子の場合、怒りの感情が湧きやすかったみたいで、中学1年生の秋頃に担任の先生から指摘を受けて、病院へ行きアドレナリンを抑える薬を飲むことになりました。
ここでようやく初めて外部から踏み込んだ指摘を受けましたね。
時系列的には、幼少期からおかしいと思っていて、小学校でも浮いた存在ではあったけど担任の先生のおかげで何とか通えてはいた。(でも超ギリギリの精神状態)
中学生になった途端に全てについていけなくなり精神的に追い詰められて不登校に。
そして発達検査を受けたところ自閉スペクトラム症と診断。
そして通常級から支援学級に移動、2ヶ月程かよった頃に先生から指摘を受けてメンタルクリニックへ行ったという流れでした。
精神面の薬も必要かなとずっと思っていた中での担任の先生からの連絡で、背中を押されやっと覚悟が決まったのです。
飲み始めてすぐに効いて、ある程度は穏やかに過ごせるようになりました。
ただ、怒りは抑えられるものの、本人の性格が変わる訳ではなく、相変わらずコミュ障。
ひとりじゃ寂しいのにお友達もできず、今度はネガティブモードに陥り空気がよくなることはなかったかな…。
感情のコントロールはどんな状況でも苦手なようです。
それでも怒って暴れられるよりは、マシ。
とりあえず私としては、話を聞いて共感したり寄り添ったり、時にはアドバイスしてみたり。
ネガティブな話をされるのも、こっちの意見を押し殺して共感とかするのもストレスな時あるし
疲れるけど、まだまだ多感なお年頃なので余計なことは言わないように耐えております。
そりゃ母も体調崩すわ!!!
まとめ
いやぁ、今思い返してもこの子育ては本当に辛かったと思ってしまう。
発達障害の子の育児も一人として同じ状況はないと思うけど、大変なのはみんな同じで。
この他にも思い返せば嗚咽レベルで精神的に追い詰められた出来事なんていくらでもあるわけで。
でも、みんなそんなの表に出すことなく、親子通園とかでは笑顔の保護者さんがいっぱいで。
私もそう。
ブログだから大変大変言ってるだけで。
ママ友からは余裕があるように見てもらえたり、羨ましがられたりするけど、私も周りの人をそういう目で見てる。
でもなんで頑張れるかって、親としての責任と、なんだかんだ我が子が可愛いからだろうね。
私は自分のことを親になり切れていない、子供のことを心から愛せていないって思ってるんだけど…
今子供15歳。
ここまで育ててきて思うのは、それでいいじゃん。ってことです。
自分を一番に考えて、自分のできる範囲で、抜けるところは徹底的に抜きながら日々を過ごす。
どうしても無理な時は可能な範囲で逃げる。
子供の前で泣いたっていいし、発狂したっていいし。
で、落ち着いて我に返ったらなかなか気まずいけど謝っております。
まぁ、これからもこんな感じでやっていきます‼
ほんの一部ではありますが、これが私の自閉スペクトラム症の娘を育ててきて感じたこと、辛かったことやってきたことでした。
最後まで読んでいただいた方がいたらありがとうございます✨
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