はるちゃんは3歳児検診で発達の遅れを指摘され、発達検査をしに療育センターに行くことになりました。
1歳半健診の時も怪しかったのですが、早産だったこともあり、様子を見ようということと、双子で私にも余裕がなかったので、発達の遅れは気になっていたものの、この時期の検査となりました。
そこで、中等度の知的障害を伴う自閉症と診断されました。
もっと早く私が動いていたら、もっと早く診断されていたと思いますが、このタイミングではるちゃんはスムーズに診断が出たので、それでよかったと思うようにしています。
診断は2012年10月頃だったと思います。
それから療育センターのグループ療育に参加することになり、施設の人から色々な話を聞いたり本人の状況を考えて、翌年から保育園入園を考えていましたが、療育センターの通園部に通うことに決めました。
自閉症育児が本当に大変で、私はいつも心が張りつめた状態でしたが、療育センターに通い始めてからほぼ毎日連絡帳を書いていました。
通園が始まってまだ間もない4月で、慣らし保育的な感じで毎日親子通園していた時期になります。
連絡帳はこの時から書き始めました。
はるちゃんの連絡帳 その1
家庭より
健康:良 検温:未記入
朝食:食欲有り 内容 パン、ウィンナー
睡眠0:00 起床7:20
昨日は給食を一口も食べられなかったので
帰りにおにぎりを与えたらすぐに食べていました。
普段は食べてくれる物ばかり与えていたので
時間がかかると思いますが、
これを機に少しずつでも給食を食べて
色々な美味しいものがあることに気付いてくれたらいいなと思います。
家で声をかけたり名前を呼んだりすると
今までより反応してくれることが増えました。
クラスより
食事量:食べていません 排泄:未記入
主活動:自由遊び
親子通園中なので園からの記入はなし。
当時の記憶
双子を産んでから園に通うまでの3年間、2人とも意思の疎通が取りにくくお友達と遊ばせるのも何だか難しい感じで悩んでいましたが、自閉症と診断されてやっとこの子の居場所ができた…とほっとしたことを思い出します。
このブログでは、はるちゃんのことがメインになってしまいますが、もう1人(ののちゃん)も後に自閉スペクトラム症と診断されます。
ののちゃんは、明らかなる知的障害はなく会話もできていたのですが、コミュニケーションや感情のコントロール面などで、発達障害ありそうだよな…でも普通かな?いや、でもおかしいよな…という感じで、それも悩んでいました。
そんなこんなではるちゃんは療育センターへ、ののちゃんは保育園へそれぞれ入園しました!
2人を産んだ時は、同じ園に通って、同じ小学校に通って、いつも2人一緒で…なんて未来を思い描いていたのが、予想もしてない形になってだいぶ悲しかった。
はるちゃんは人見知りはしないのですが、場所見知りがとんでもなくひどかったのでここからしばらく園での生活に慣れるまで、かなり大変でした。
周りの方もお子さんが大変そうな中、うちの子が毎回パニックになり泣いて帰ろうとしているのを見た保護者さんから、ボソッと
「あの子は大変だわ…。」と言われたり。
思い返しても、はるちゃんは幼少期がいちばん大変だったなと思います。
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